Doenças genéticas

Síndrome de Down

Um dossiê completo sobre a gravidez, os primeiros cuidados e o desenvolvimento de uma criança com Síndrome de Down.

• GRAVIDEZ

1 - O que é Síndrome de Down?

Trata-se de uma falha genética que ocorre quando o feto está sendo formado. Uma célula humana considerada normal possui 46 cromossomos, divididos em 23 pares. Por alguma razão desconhecida, pode ocorrer um erro no começo do desenvolvimento embrionário e é criado um cromossomo extra, que fica ligado ao par 21. O resultado são células com 47 cromossomos. Isso causa a referida Síndrome. A falha pode ocorrer de tres formas, chamadas de trissomia 21 padrão, translocação e mosaico. Acontecer de uma maneira ou de outra não muda as características de quem nasce assim. Não existem graus de Síndrome de Down, mas, por causa de sua herança genética, educação e meio ambiente as crianças podem se desenvolver de formas diferentes.

É importante saber que essa falha acontece ao acaso. A responsabilidade não é de ninguém. Não foi provado até hoje que estilo de vida, ações durante a gestação, fumo, bebidas, medicamentos, fatores ambientais ou parentesco entre o casal possam influenciar essa ocorrência  Ela também não é contagiosa. A probabilidade de alguém ter a Síndrome é de aproximadamente 1 para 600 nascimentos. No Brasil, cerca de 300 mil pessoas nascem com Down atualmente.

2 - O que significa ter essa Síndrome?

Significa nascer com algumas características específicas, como os típicos olhos amendoados com uma caída de pálpebra mais acentuada, uma prega única na palma das mãos, língua que tende a ficar fora da boca (língua protusa) e hipotonia (flacidez muscular). Essas duas últimas características, que podem interferir no desenvolvimento da criança, são controladas com a ajuda de fonoaudiólogos e fisioterapeutas. A Síndrome pode resultar em certo comprometimento intelectual, que não a impedirá de desenvolver-se como qualquer outra criança se receber muita estimulação, interações de qualidade e amor. Atualmente, com os avanços da medicina e novas pesquisas, uma criança com Síndrome de Down pode ter uma vida e um desenvolvimento semelhantes ao de crianças sem Síndrome de Down  Como qualquer ser humano, ela vai desenvolver suas potencialidades e limitações.

A Síndrome não é considerada uma doença, mas existem algumas complicações que um Down pode apresentar com mais frequência que outra criança, como má formação cardíaca e do intestino, baixa imunidade, problemas de visão, de audição, respiratórios e odontológicos. Enquanto certas crianças nascem com algumas delas, outras não terão nenhuma. .

3. Quem tem mais chances de ter um filho com Down?

A Síndrome pode acontecer em qualquer família, independentemente de sua raça, credo ou condição social. Após vários estudos, os especialistas acreditam que a idade dos genitores, principalmente a da mãe, poderia aumentar as chances do problema ocorrer. Aos 30 anos, o risco de uma mulher ter um bebê Down é de 1 em mil. Aos 40 anos, é de 1 em 100. Imagina-se que a idade dos óvulos interfira na divisão embrionária, mas o assunto ainda é muito polemico, pois mulheres jovens também concebem bebês com a Síndrome. Alguns estudos relacionaram a idade dos homens ao problema, mas não se chegou a nenhuma conclusão. No Brasil, os obstetras costumam investigar com maior atenção mulheres acima de 35 anos.

Quando o casal já possui um filho com a Síndrome e quer outra gravidez, é aconselhável investigar se a falha genética ocorreu por translocação. A translocação pode acontecer ao acaso, mas, em 50% das vezes, a causa é uma alteração cromossômica em um dos pais. Essa alteração não chega a ser a trissomia 21, não apresenta implicações físicas ou mentais, mas quem as possui tem mais chance de ter filhos com Down.

4. Como posso detectar a Síndrome durante a gravidez?

Os exames de ultrassom podem dar algumas pistas, já que os fetos com Down possuem certos sinais físicos. Por exemplo: quinto dedo da mão e braços menores, pescoço e nariz mais curtos. Existe também, feita por volta da 12a semana de gestação, a medida da translucência nucal, uma prega na região de trás da cabeça, cujo tamanho excessivo pode indicar problemas. Quando o médico desconfia de algo, pode seguir com a investigação, pedindo um exame de sangue mais detalhado, que irá analisar a alfafetoproteína no sangue da grávida. Baixos níveis dessa substância costumam estar relacionados com alterações cromossômicas. Com todos esses dados, o obstetra e o casal vão avaliar se é necessário um exame invasivo e definitivo, que analisará o cariótipo do feto.

Existem três tipos de exames invasivos para colher material genético e o casal, com o médico, pode escolher o melhor para o seu caso. Na Biópsia do Vilo Corial, uma amostra de tecido da placenta é retirada, via vaginal ou pelo abdômen, para ser analisada. Ela pode ser feita entre a 8a e a 11a semana de gravidez. A mais popular é a amniocentese. Nela um pouco do líquido amniótico é retirado por meio de uma agulha inserida no abdômen. Costuma ser realizada entre a 14a e a 17a semana. Por último, há a cordocentese, quando é retirada uma amostra do sangue do cordão umbilical após a 24a semana. Os exames invasivos são feitos em último caso, uma vez que há de 0,5 a 2% de risco de aborto.

5. Quais as vantagens de diagnosticar o problema durante a gestação?

A grande vantagem é ter a chance de se preparar para o acontecimento. Primeiro porque há muita desinformação sobre a Síndrome de Down, até mesmo entre os médicos, e você e seu companheiro poderão pesquisar mais sobre o assunto. Existem vários grupos de apoio, físicos e virtuais, que formarão uma rede importante de amigos, e outros pais com filhos Down que irão ajudar a desmitificar o que é a Síndrome. Livros, sites, blogs e filmes darão a possibilidade de aprender mais sobre esse bebê e descobrir suas potencialidades. Vocês poderão lidar com as angústias, as incertezas e os medos em momentos que não coincidem com o parto e os caóticos primeiros dias de um bebê em casa. Ganharão tempo de se organizar, trocar emoções e se posicionar perante parentes e amigos.

Outra grande vantagem é que o obstetra também se prepara para ter mais controle sobre o parto e os primeiros cuidados com o bebê. Ele já saberá, por exemplo, que é necessário ter um cardiologista de plantão no caso de o recém-nascido apresentar alguma cardiopatia - e essa simples atitude pode minimizar vários problemas futuros. Há casais que optam pela interrupção da gravidez, mas trata-se de uma decisão muito pessoal e a prática é considerada ilegal no Brasil.

6. Ao saber do diagnóstico, é normal passar por um período de negação?

Sim, é muito normal. Ouvir esse tipo de diagnóstico é um choque e é necessário um período para assimilar a notícia. Seu primeiro pensamento possivelmente será a de que os médicos estão errados. Pode também surgir culpa, achando que seu corpo é o responsável pelo problema. Mais uma vez, a melhor maneira de lidar com isso é buscar ajuda em grupos de apoio. Voce pode começar pela internet, na qual não precisa se identificar se não quiser. Ao ver as histórias de outros pais, conhecer outros bebês e entender melhor o que é a Síndrome, ficará mais tranquila quanto ao que lhe espera. Não exija uma aceitação rápida sua ou de seu companheiro. Cada pessoa tem o seu método e o seu tempo para administrar o luto, entender e aceitar mudanças. E é mais ou menos isto que voces irão passar: um luto pelo bebê que esperavam e a assimilação das mudanças que o novo bebê trará. Acredite que ver seu filho depois do parto a fará aceitar melhor a situação. Pois ele será tão apaixonante, tão seu e tão amoroso que muitos desses sentimentos poderão se modificar. Sobre a importância da assistência psicológica, diante de um diagnóstico de Down.

7. Como devo escolher o obstetra e a maternidade?

Caso o seu obstetra seja de confiança, ele mesmo pode continuar cuidando de sua gestação, usando a experiencia que tenha no assunto ou se atualizando. Ou procure um profissional que lhe passe segurança e tenha acompanhado esse tipo de gravidez antes. Bebês com Síndrome de Down geralmente tem partos prematuros e podem nascer com algumas complicações, que rapidamente resolvidas não deixam sequelas. Por isso, a maternidade que você escolher deve ter bons recursos, uma boa equipe de neonatologistas, de preferencia com experiencia em nascimentos de Down, uma UTI neonatal caso a prematuridade do bebê exija. E também cardiologistas, fisioterapeutas e fonoaudiólogos de plantão. Seu obstetra ou os participantes dos grupos de apoio podem indicar as melhores. Converse também com outros pais para comparar os hospitais.

8. Minha gravidez será considerada de risco?

A gravidez não oferece risco, mas precisa ser monitorada mais de perto para investigar qual o estado de saúde do bebê ao nascer e para que eventuais problemas sejam detectados o mais cedo possível. Quanto mais o obstetra souber e mais tiver preparado, melhor para o bebê, que poderá ter os cuidados necessários assim que nascer. Por isso, dependendo do desenvolvimento do feto, serão necessários mais ultrassons, mais exames de ecocardiograma e avaliações de outros especialistas, como cardiologistas e cirurgiões pediátricos. O conhecimento da Síndrome também gera conflitos pessoais e na família, o que aumenta o estresse da gestante. Por isso, em alguns casos, o obstetra também sugere apoio psicológico ou psiquiátrico para ajudar a grávida a lidar melhor com a situação.

9. Como é o parto de um bebê com a Síndrome de Down?

Do ponto de vista da grávida, não há diferença nesse tipo de parto. O final da gravidez e o trabalho de parto serão feitos da mesma maneira, mas sempre com uma monitoração mais atenta para acompanhar a evolução de possíveis problemas já diagnosticados no bebê. A Síndrome e mesmo a presença de cardiopatia fetal não são indicações para cesáreas, mas muitas vezes, dependendo do estado do bebê e pelo parto envolver certo planejamento e uma equipe multidisciplinar (obstetra, neonatologista, cardiologista), pais e médicos preferem marcar uma cesárea para ter mais controle sobre a situação.

10. É comum esse bebê nascer prematuro?

Sim. Entre os fatores de risco associados a prematuridade, estão o estresse materno e as malformações fetais, os dois presentes em casos em que a Síndrome de Down é diagnosticada. Um bom obstetra estará atento ao fato e irá preparar os pais, dando apoio médico e psicológico no pré-natal para que a gestação tenha a chance de ir o mais longe possível. Nem todos os bebês que nascem prematuros precisam ir para a UTI Neonatal. Dependendo do seu estado de saúde ao nascer, ele pode ser monitorado no próprio berçário e ir para casa com os pais.

• NASCIMENTO

11 - Como os médicos descobrem que o bebê tem Síndrome de Down depois do parto se ele não foi diagnosticado durante a gestação?

O obstetra pode levantar a hipótese da existencia da Síndrome de Down ao ver a face do bebê assim que ele nasce. Mas nem todos apresentam alterações reconhecíveis nesse primeiro momento. O pediatra que examinará o bebê em seguida para o teste de Apgar tem mais chances de notar algo, mas o teste em si não aponta nada - muitos bebês com Down tem boas notas. É mais provável que as desconfianças apareçam nas primeiras horas no berçário, quando o bebê é observado com mais calma. Caso existam muitas evidencias da Síndrome, o obstetra ou o pediatra irá conversar com os pais. O próximo passo é fazer um exame do cariótipo do bebê que irá analisar seus cromossomos e dizer com exatidão se a Síndrome está presente ou não. O resultado pode demorar até duas semanas para sair, o que geralmente causa certa ansiedade. Mas raramente os médicos erram em suas primeiras avaliações.

12 - Qual a melhor maneira de lidar com as emoções nesse momento?

Casais que ficam sabendo da Síndrome logo depois do parto passam pelo choque, sentimento de negação e culpa, e precisam de um tempo para assimilar a notícia. Quem se preparou durante a gravidez estará mais calmo para lidar com a realidade do novo bebê. Mesmo assim, é possível que vários sentimentos iniciais voltem a tona. O melhor é descansar e, assim que estiver liberado, curtir o bebê. Ao pegá-lo no colo, amamentá-lo, passar um tempo com ele, você ficará mais tranquila para compreender a novidade. Conforme o bebê responde aos estímulos, sorri e interage, isso vai ajudar a família a administrar a situação. É preciso entender que ele será um bebê tão fofo quanto os outros e dará muito prazer com suas conquistas. Mesmo que os sentimentos sejam confusos e alternados, se de o direito de curtir seu novo papel de mãe. Vista seu filho com as roupinhas que escolheu para esses dias, mime-o, coloque o enfeite na porta do quarto, distribua as lembrancinhas para as visitas.

13 - Qual a melhor maneira de lidar com parentes e amigos?

Não existe uma maneira certa, e sim a maneira que você e seu companheiro conseguirem, dependendo de como estão os seus sentimentos. Quando os pais aceitam a Síndrome e a tratam de forma natural, a tendencia dos parentes e amigos é fazer o mesmo. Lembre-se de que eles ficarão tão chocados quanto você e também necessitarão de um tempo para assimilar a novidade. Contar o que realmente significa uma criança ter Down também ajuda a afastar ideias antiquadas. Nesse momento, é você e sua família que precisam de auxílio, então mantenha por perto parentes e amigos que consigam entender e ajudar. Quando achar que a atitude de alguém está lhe fazendo mal, não tenha receio de gentilmente afastá-lo. Não deixe que ninguém tire a alegria e o brilho desse momento em sua vida, mesmo que ele esteja acontecendo de forma diferente do esperado.

14 - Como contar aos irmãos?

Quando eles são pequenos, não há muito que explicar. Mas nada de ficar com conversas escondidas e cochichos. Crianças tem uma capacidade enorme de captar as emoções do ambiente e saberão que algo está errado. Eles não devem associar a Síndrome com algo triste. Quanto mais os pais aceitarem os fatos e tratarem isso com naturalidade, mais será natural que eles façam o mesmo. Crianças com mais de 4, 5 anos já serão capazes de entender um pouco que o novo irmão não é como eles. Explique a situação de forma coerente com a idade da criança. Dizer, por exemplo, que a irmãzinha crescerá bem, mas aprenderá talvez de forma mais devagar que eles é uma boa forma de entenderem.

15 - Que tipos de cuidados especiais meu bebê precisará nesses primeiros dias?

Depende de como ele nascer. A Síndrome de Down pode estar associada a outras complicações, como cardiopatia, problemas neurológicos, metabólicos, de audição ou visão. Nas primeiras horas no berçário, são feitos vários exames e testes, como o do pezinho, da orelhinha, oftalmológicos e físicos, para verificar se o bebê tem algo, se precisa de uma intervenção de urgência - como uma operação cardíaca - ou apenas um tratamento. Ele passará pela avaliação de um fonoaudiólogo, que ajudará nas primeiras mamadas, e um fisioterapeuta, que analisará sua hipotonia, além de ensinar aos pais como exercitar seu bebê para que ela diminua. É aconselhável uma visita ao pediatra assim que o bebê sair da maternidade para que ele o acompanhe desde cedo e oriente os próximos passos.

16 - Poderei amamentar meu bebê?

Claro! A amamentação é ótima para o bebê com Down. O leite materno ajuda a criar anticorpos e desenvolver sua imunidade. Ele diminui o risco de infecções, muito comuns em quem tem a Síndrome. O ato de sugar o peito da mãe é difícil para esse bebê, mas o ajudará a preparar sua musculatura para mais tarde mastigar e falar. A equipe da maternidade dará orientações de como ajudar o bebê a pegar o peito e sugar de forma correta. Como acontece geralmente em todas as famílias, o primeiro mês pode ser mais difícil, pois ele e você estão se adaptando. Não desista. Procure ajuda nos grupos de apoio se necessário.

17 - Como escolher o pediatra?

Caso a família já tenha um bom médico, o melhor é continuar com ele, desde que o profissional esteja disposto a cuidar dessa criança, tenha conhecimento sobre o assunto e se atualize. No geral, os cuidados com a puericultura e a alimentação são iguais aos de outros bebês. Mas o Down apresenta certas peculiaridades que necessitam de atenção: é preciso prevenir doenças e ficar atento a hipotireoidismo, doença celíaca, alterações auditivas e visuais. Se o profissional não está preparado, pode deixar passar um diagnóstico importante. No caso de não ter um médico, procure um especializado no assunto.

É bom lembrar que o pediatra vai gerenciar os outros médicos (fonoaudiólogos, fisioterapeutas, cardiologistas e psicólogos, entre eles). É ele quem centralizará as informações sobre a criança e fará a comunicação entre a equipe. Por isso, é uma pessoa que deve estar disponível emocionalmente para isso.

18 - Como são os primeiros dias em casa?

Os primeiros dias do bebê em casa são muito parecidos com os de qualquer bebê. Tudo parece muito caótico, uma vez que todos estão se adaptando a nova realidade - os novos papéis de mãe e pai, ter um novo filho e irmão etc. No caso do Down, isso pode significar mais idas aos médicos e certos cuidados específicos, dependendo de como ele nasceu. Como ocorre em qualquer família, quanto mais os pais estiverem tranquilos, mais fácil será. E quanto mais preparados, melhor. Isso significa ter tudo certo com o quarto do bebê e seu enxoval (lembre-se das fraldas!) apoio para o cotidiano doméstico da casa, ter um bom pediatra a mão e, se necessário, outros especialistas. Converse com outros pais para descobrir o que foi legal para eles e que você pode aproveitar. Existem famílias que gostam de ficar totalmente sozinhas curtindo o bebê enquanto outras colocam os parentes para morar na casa durante o primeiro mês. Descubra o que lhe fará mais feliz.

19 - Depois da chegada em casa, quais devem ser os cuidados com a saúde do meu filho?

Você sairá da maternidade com algumas recomendações específicas que dependem das condições do seu bebê. E o pediatra também dará orientações. Uma boa ideia é procurar um Programa de Intervenção Precoce, que irá ajudar no desenvolvimento do seu filho - o próprio hospital, pediatra ou grupos de apoios podem sugerir um. Quanto mais cedo começam os cuidados, mais o bebê terá chances de se desenvolver como os colegas de berçário. Por exemplo: o Down costuma nascer com uma protrusão da língua que mantém a boca aberta durante o tempo todo. Por isso, ele baba e pode ter dificuldade para mamar, comer e falar. Com a ajuda de um fonoaudiólogo, será treinado para conseguir tudo isso. A hipotonia também será trabalhada por um fisioterapeuta para que o bebê firme sua coluna, sente e ande normalmente. Esses profissionais irão ensinar as atividades para que toda a família participe e ajude a criança a se desenvolver melhor. Lembre-se de estar atenta a visão e a audição do bebê. Muitas vezes, dificuldades na hora de andar e estudar tem a ver com o fato de a criança não ouvir ou ver corretamente e não necessariamente com problemas físicos ou neurológicos. Quando os pais não tem a iniciativa de procurar ajuda, correm o risco de prejudicar o desenvolvimento do filho. Uma das consequências da Síndrome de Down é certo comprometimento intelectual e, para que se desenvolva toda a potencialidade da criança, o ideal é começar cedo.

20 - Meu filho pode receber as vacinas tradicionais?

Pode e deve! A vacinação é muito importante para os bebês com Síndrome de Down, pois uma de suas particularidades é a baixa imunidade. A vacina previne doenças que podem interferir no seu desenvolvimento. Eles devem seguir o Calendário de Vacinação atual, lembrando que precisam receber todas as vacinas, incluindo as pagas, que ainda não fazem parte do calendário oficial do Ministério da Saúde oferecidas nos Postos. Nos Centros de Referencia para Imunobiológicos Especiais (Crie), encontrados em todo o país, o governo disponibiliza essas vacinas gratuitamente para crianças com deficiência.

21 - É verdade que meu filho terá mais problemas de saúde do que os outros bebês?

Justamente por sua baixa imunidade, os bebês com Down podem apresentar mais problemas de saúde, sim. Por causa das particularidades de sua anatomia e da flacidez da musculatura do trato respiratório, é mais difícil para eles drenar as secreções corporais. Por isso, podem ter mais infecções, otites e problemas respiratórios, que precisam ser cuidados rapidamente para não evoluírem e se tornarem algo mais sério. Nada que pais atentos não deem conta de controlar. No começo da crise, procure um médico. Caso prefira ir a um pronto-socorro (as vezes, ele está mais a mão), não se esqueça de comunicar o pediatra sobre o ocorrido. Lembre-se de que ele precisa centralizar todas as informações. E saiba que é necessário ser mais cuidadoso com a situação, por isso provavelmente seu filho fará mais exames do que um bebê sem a Síndrome. Como esses problemas podem ser constantes, vale conversar com o pediatra para achar alternativas aos antibióticos e trabalhar com a prevenção.

22 - Ter um filho com Síndrome de Down pode acabar com meu casamento?

Não. Uma pesquisa feita pelo psicólogo inglês Cliff Cunningham e publicada em seu livro Síndrome de Down - Uma introdução para Pais e Cuidadores (ed. Artmed) mostrou que os conflitos no casamento não são maiores entre os casais que tem filhos com Down. Ter um filho nessas condições parece não causar mais problemas no relacionamento. Ao contrário: casais que tinham uma boa relação disseram que o nascimento de um filho assim os uniu mais, além de se tornarem seres humanos melhores. Na verdade, a chegada de um filho sempre potencializa o que o casamento tem de bom, mas também o que tem de ruim. Se a relação era forte antes, ela sobreviverá. Caso contrário, o casal pode se separar. Mas o Down não será a causa.

• DESENVOLVIMENTO

23 - Como é o desenvolvimento de uma criança com Down?

Não existe um padrão. Assim como qualquer criança, as que possuem Síndrome de Down irão se desenvolver diferentemente umas das outras. Jamais a compare com outras crianças, pois ela terá seu próprio ritmo. E ele dependerá muito das complicações associadas, mas principalmente do apoio dos pais e dos estímulos que irá receber. Ela passará por todas as fases que as outras crianças passam, na mesma sequencia, mas no tempo delas. Por exemplo, seu filho vai aprender a andar, amarrar o tênis  escrever. Mas isso talvez aconteça um pouco depois do que seus colegas sem Síndrome. Falamos talvez porque, mesmo com o possível comprometimento intelectual, com diversas interações e estímulos, ela poderá surpreender a todos e aprender até antes. É preciso, como acontece com qualquer pai, apostar na criança e respeitar seu ritmo.

No passado, crianças que nasciam com Síndrome de Down viviam reclusas e eram tratadas como doentes incapazes de aprender algo ou conquistar alguma autonomia. Como viviam cheias de restrições, realmente conseguiam se desenvolver muito pouco. Hoje, graças a mudança de visão dos médicos e da sociedade em geral e dos avanços da medicina, elas possuem uma vida normal, são capazes de viver com suas limitações e conviver socialmente. E, no futuro, estudar, trabalhar, casar e viver com autonomia. Tudo isso depende de os pais acreditarem nelas, abrirem possibilidades, deixarem-nas viver.

24 - Seu ganho de peso e altura será igual ao de outras crianças?

Não. A Síndrome afeta um pouco a forma como essa criança cresce. Por isso, elas possuem uma Curva de Crescimento própria, diferente das crianças que não tem a deficiência  Geralmente, até os 5 anos, são mais magras do que os outros bebês e crescem muito lentamente durantes os tres primeiros anos de vida. É importante que o pediatra use essa curva específica ou leve em conta o próprio ritmo da criança, pois, se ficar comparando-a com a maioria das crianças, causará uma ansiedade desnecessária nos pais, achando que existe um problema onde não há.

25 - Como será seu temperamento?

Não existe um temperamento característico de crianças com a Síndrome de Down. Cada uma tem sua personalidade. Ela pode variar muito e dependerá do seu contexto de vida. Antigamente, acreditava-se que elas eram mais agressivas ou mais dóceis. Não é verdade. Seu filho será agressivo se viver em um ambiente assim. E será dócil se viver com outras pessoas assim. Como ocorre com qualquer criança, ele aprenderá observando o que os pais e outros adultos cuidadores fazem. Caso sua família seja amorosa, trate com educação as outras pessoas e respeite um ao outro, com certeza seu filho seguirá o exemplo.

26 - Meu filho vai falar normalmente?

Algumas características das crianças com Down, como a flacidez muscular e a protrusão da língua, dificultam a sua fala. E ela é muito importante para o desenvolvimento da criança e sua autonomia. Por isso, desde os primeiros dias, é preciso investir para desenvolver melhor essa habilidade. A orientação de um fonoaudiólogo é fundamental para ajudar, mas é preciso também estar atento a problemas de audição, dentários e musculares, que podem prejudicar o aprendizado. Voce deve falar bastante com o seu filho, estar disponível para as primeiras conversas cheias de sons desconhecidos e estimulá-la a pedir o que quer. A tendencia dos pais é proteger e dar o copo de água assim que ela o aponta. Incentive para que ela fale, repita as palavras. Aprender a se comunicar será a melhor forma de ela se dar bem no mundo. Aliás, isso vale para qualquer criança.

27 - Meu filho vai engatinhar, andar, correr?

Sim, fará tudo o que uma criança sem a Síndrome faz, mas aprenderá tudo isso em um ritmo próprio - a exceção é quando existe algum comprometimento além da Síndrome. Mais uma vez, aposte no seu filho. Troque a ansiedade por aquilo que ela ainda não faz pela alegria do que ela já consegue fazer. Seu desenvolvimento psicomotor é prejudicado pela hipotonia, um problema no tônus muscular que também varia de criança para criança. Por isso, algumas firmam o pescoço antes e outras sentam muito depois. Desde o nascimento, seu filho precisa ter o acompanhamento de um fisioterapeuta que analisará suas características e trabalhará toda a sua parte motora. E, quanto mais ele tiver espaço em casa ou nos passeios, para se movimentar e se exercitar, melhor.

28 - Por que devo cuidar da visão e da audição do meu filho com muita atenção?

Segundo os especialistas, cerca de 50% das crianças com Síndrome de Down tem dificuldades para ver de longe e 20% de perto. Nada que óculos e, mais futuramente, cirurgias de correção não resolvam. O fato é que esses problemas podem prejudicar seu desenvolvimento, atrasando o seu tempo de conquistar o equilíbrio e andar, por exemplo. Por isso, desde a maternidade, é necessário fazer exames com o oftalmologista, que devem se repetir anualmente. Já as complicações auditivas aparecem em cerca de 60% das crianças com Down e também merecem exames periódicos desde o nascimento. Principalmente porque elas tendem a ter muitas otites. Quando a criança não escuta corretamente, tem mais dificuldades para falar - lembre-se de que elas aprendem por repetição. E suas interações, tão importantes para o seu desenvolvimento, também ficarão prejudicadas.

29 - Com o que mais devo me preocupar quando se trata da saúde de uma criança com Down?

Isso vai depender se ela apresenta ou não as complicações associadas com a Síndrome. Uma criança com má formação cardíaca, por exemplo, precisa ser seguida de perto por um cardiologista. Quem tem hipotireoidismo - problema presente em cerca de 15% dos Downs e que pode prejudicar muito o seu crescimento - precisa fazer exames periódicos para controlá-lo. Fique de olho também nas gripes, nos resfriados e nos problemas respiratórios frequentes. Se não são cuidadas no princípio, podem virar complicações mais sérias, como a pneumonia. No geral, a única diferença que uma criança com Down exige é que os tratamentos ocorram mais rapidamente. Combine a melhor estratégia com o seu pediatra.

30 - Posso dar papinha normalmente?

Sim, pode. Não há nada de específico na alimentação de um bebê com Down. A introdução dos alimentos sólidos é igual a de outras crianças, respeitando a evolução da textura e o início de certas comidas. Mas a época em que isso vai acontecer precisa ser combinada com o pediatra. Ela pode demorar um pouco mais para aprender a levar o alimento ao fundo da boca e engolir, em vez de mexer a língua para a frente e para trás, como fazia para sugar o peito da mãe. O médico poderá ensinar maneiras de estimulá-lo e com o tempo o bebê comerá normalmente.

31 - Como eu estimulo meu bebê?

Deixe-o viver e o acompanhe. Trate seu bebê normalmente, sem restrições por ele ter uma síndrome. Mostre brinquedos coloridos, cante para ele, deixe outras pessoas interagirem. E apresente-lhe o mundo. Com o tempo, ele descobrirá as cores, as formas, as texturas, os sons, os cheiros. Converse com ele o tempo todo, contando o que voce está fazendo, mostrando os objetos do seu cotidiano. E vá passear nos parquinhos e nas praças perto de casa, deixando que ele tenha contato com outras crianças. No começo, voce pode ficar ansiosa, com receio de como as outras pessoas irão tratá-lo. E os sentimentos de angústia que viveu quando soube do diagnóstico podem voltar. É necessário trabalhar isso e vencer o medo, pois vocês dois terão de enfrentar esse tipo de situação sempre. Por que não chamar uma amiga ou um parente para ir junto da primeira vez e dar a voce mais confiança? Converse com outros pais e descubra a sua melhor maneira de lidar com a situação.

32 - É preciso ter muito dinheiro para criar uma criança com Síndrome de Down?

Não. Muita gente acredita que, quanto maior os recursos financeiros, mais uma criança com Síndrome de Down pode se desenvolver. Não é verdade. Primeiro porque existem vários órgãos do governo que oferecem assistência gratuita (fisioterapeutas, fonoaudiólogos...). E depois porque os estímulos e as interações vividos com os pais é o que mais o fará se desenvolver. Uma mãe que leva seu filho ao médico de ônibus e vai conversando com ele sobre o caminho e mostrando o mundo está interagindo muito mais do que pais com muito dinheiro, que proporcionam os melhores médicos e cursos, mas não conversam com a criança.

33 - Como lidar com os irmãos?

Quanto mais naturalmente a Síndrome de Down for tratada na família, mais os irmãos seguirão o exemplo. Crianças não tem os mesmos sentimentos e expectativas dos adultos e vão ver o irmão Down como outra criança qualquer, disposta a brincar e se divertir. Pode ser difícil no começo, mas distribua sua atenção com justiça. O filho Down não precisa ser o mais mimado nem tratado como o protegido nas brincadeiras. Os irmãos devem ter cuidado apenas porque ele é uma criança menor e não por que tem a Síndrome.

• EDUCAÇÃO E SOCIALIZAÇÃO

34 - Eu e meu marido trabalhamos fora de casa. Meu bebê pode frequentar um berçário?

Caso ele não tenha outras complicações que exijam cuidados intensivos, pode ir sim. Melhor ainda se existirem pessoas com experiencia no assunto no berçário. Você deve combinar a rotina do bebê, o que merece mais atenção, medicamentos, vitaminas e refeições que seu filho deve fazer - como acontece com qualquer mãe. A experiencia do berçário fará muito bem. Seu bebê entrará em contato com outras crianças desde cedo e poderá interagir, brincar, aprender com elas. A criança com Down precisa de muitos estímulos e nada melhor do que outras crianças para lhe proporcionarem isso.

35 - Como escolher uma escola para meu filho?

Em primeiro lugar, você precisa confiar na equipe, gostar da ideologia do local, se sentir segura em deixar seu filho ali. Também é necessário observar se a escola está preparada para recebê-lo, se conhece o contexto da situação, se acredita na inclusão. Caso já atenda a outras crianças com deficiência, será um bom sinal.

Nem sempre a que é considerada a melhor escola da cidade será a mais adequada para o seu filho. Ou aquela que você estudou a infância toda. A filosofia da escola deve ser a de enxergar a criança como um indivíduo único, o que significa ver cada aluno como ele é, com as suas necessidades individuais, apresentando alguma deficiência ou não. E os profissionais que ali trabalham devem estar comprometidos com isso e gostar do que fazem. Não adianta a escola dizer que é inclusiva e ter um elevador supermoderno com comando de voz se não tiver uma professora que limpe o nariz da criança com carinho.

No dia a dia, a criança com Down tem de estar em contato direto com os seus colegas, fazer o mesmo que eles. Não dá para o professor pensar: "Ele não vai conseguir mesmo, então vou deixá-lo de lado". Ela deve participar de todas as atividades. Mas isso não anula o fato de que talvez seja preciso um pouco de adequação e ajuda. Escolas e professores que conseguem entender essa sutileza são os melhores para crianças com a Síndrome.

Mas atenção: a escola não dará conta de tudo. Muitas vezes, a criança com Down precisa de outros apoios para trabalhar alguma limitação. Se o bebê apresentar problemas motores ou dificuldades para pegar um lápis, por exemplo, precisará de trabalhos paralelos com uma fisioterapeuta.

36 - Como vai ser o aprendizado dele?

A criança com Down aprenderá tudo, mas no seu tempo. Quanto mais estímulos e interações ela tiver, melhor. O contato com os coleguinhas do berçário e da escola vai incentivá-la a tentar fazer tudo o que eles fazem: pular, correr, desenhar, contar histórias e lidar com os números e as primeiras letras. Algumas vezes, você pode até sentir que ela está "atrasada" em relação aos amiguinhos. Não faça comparações. Isso não é aconselhável para nenhuma criança, com deficiência ou não. E as escolas não trabalham mais com esse conceito. Cada criança tem seu ritmo de aprendizado e isso deve ser respeitado.

37 - Qual deve ser o meu objetivo na hora de educar meu filho com Down?

O mesmo que você teria se ele não tivesse a Síndrome: ensinar os seus valores, a vida em sociedade, os limites e prepará-lo para ter o máximo de autonomia que conseguir. Seu filho pode ter alguma limitação por causa da Síndrome, mas, quanto mais a família acreditar que ele é capaz, mais ele será mesmo. Por isso, cuide de detalhes do seu desenvolvimento, como proporcionar estímulos, interações, experiencias, boa visão e audição, medicamentos para possíveis problemas. Assim você diminuirá as complicações que podem prejudicar a busca por autonomia no futuro. E imponha limites - não é porque ele tem uma deficiência que poderá fazer tudo. Os limites o ensinarão a viver com as outras pessoas. Não se engane: todo esse processo é válido para qualquer criança, tenha ela deficiência ou não.

38 - Preciso incentivar a vida social do meu filho?

Sim, precisa, uma vez que a criança com Down geralmente tem muitos compromissos médicos e isso toma o tempo em que ela naturalmente iria se relacionar com os vizinhos, os amiguinhos do prédio e parentes. Os pais precisam ficar atentos, investir mais na socialização. É natural que eles fiquem muito preocupados com as questões médicas, para manter a saúde do filho em dia, e esquecer completamente esse lado. Ir a um berçário ou escola ajuda bastante: ela terá de lidar com crianças da sua idade e fará amizades.

39 - Como eu lido com o preconceito?

A melhor maneira é respirar fundo, ter paciência e ensinar ao outro o que significa realmente ter Down. Existem muitos mitos envolvendo o assunto e as pessoas terminam assustadas e cheias de fantasias. Voce poderá escutar bobagens como "não quero que meu filho brinque com uma criança doente" ou "ele mordeu meu filho só porque tem Down" e terá de lidar com isso e explicar a pessoa que nada disso é verdade: que seu filho brinca normalmente e, como qualquer criança, pode morder o coleguinha. Hoje em dia, as pessoas estão mais informadas. Uma boa conversa e, principalmente, a convivência com o seu filho mostrará a elas que não é necessário ter tais sentimentos. A maioria, segundo os especialistas, acaba ajudando e se apaixonando pela criança. Muitas vezes, os pais ficam receosos pelo filho com Down e depois descobrem que o mundo lhe trata muito bem. Mas, caso você se sinta desrespeitada, conversar com outros pais ou nos grupos de apoio pode ajudá-la a lidar com a situação.

40 - Por que não devo esconder meu filho do mundo?

Alguns pais não conseguem lidar com o preconceito e, até para preservar o filho, preferem resguardá-lo em casa. Não faça isso. A criança perde possibilidades de interações que a ajudariam muito em seu desenvolvimento. Acredite: mesmo pais cujos filhos não apresentam deficiência também precisam muitas vezes passar por cima de seus medos para agir da maneira correta. É o caso de uma mãe tímida, por exemplo, que precisa sair do seu casulo para que o filho tenha vida social. Caso seja necessário, peça ajuda a grupos de apoio, amigos, parentes, outras famílias com Down. Sair de casa e viver normalmente fará bem para toda a família.

Fontes: 

Médica Ana Claudia Brandão, pediatra e coordenadora do Centro Integrado de Atendimento a Criança e ao Adolescente com Síndrome de Down do Hospital e Maternidade Albert Einstein, em São Paulo;

Psicóloga Ana Merzel, do Hospital e Maternidade Albert Einstein;

Médica Ana Paula Junqueira Santiago, ginecologista e obstetra, especialista em Pré-Natal de Alto Risco, do Hospital São Camilo, em São Paulo;

Professora e psicopedagoga Cristina Valente, do Colégio Hugo Sarmento, em São Paulo;

Médico Eduardo Vieira da Motta, ginecologista e obstetra do Hospital e Maternidade Albert Einstein;

Guacyara Labonia Guerreiro, coordenadora-geral adjunta da ONG Mais Diferenças - Educação e Inclusão Social;

Médico Hamilton Robledo, pediatra do Hospital São Camilo;

Médico Zan Mustacchi, pediatra especializado em crianças com Síndrome de Down e diretor da CEPEC - Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo.